Мусоҳиба бо Наҷиб Азизӣ, директори Ташкилоти ҷамъиятии “Гемофилҳои Тоҷикистон”
— Тайи чанд соли охир дар бораи бемории гемофилия тариқи воситаҳои ахбори омма (ВАО) андешаҳои мухталифе садо дода истодааст. Дар ин бора андешаҳои Шуморо ҳамчун раиси ин ташкилот ва дар бораи худи ин созмон донистан мехоҳем.
— Гемофилия тайи садсолаҳо арзи ҳастӣ дошта, Созмони Умумиҷаҳонии Тандурустӣ (СУТ) номгўи доруҳои барои табобати ин беморӣ пешбинишударо, аз қабили факторҳои VIII ва IX хун ва инчунин барои шакли ингибитории он фактори VIIа –и хунро, ки ба гурӯҳи фаъолгардидаи рекомбинативӣ (Эптакок алфа) дохил карда шудааст, ба Феҳристи доруҳои барои ҳаёт ва саломатӣ ниҳоят муҳим дохил намудааст ва ҳамин таваҷҷуҳи СУТ худ як муаррификунандаи ин беморист.
Бояд зикр намуд, ки то замони бақайдгирии ташкилот беморон дар алоҳидагӣ бо ин дард мубориза мебурданд ва садои онҳо ба гӯши касе ҳам намерасид. Мегўянд, ки “қувваи мушт дар муттаҳидии ангуштон аст” ва ин каломи аз ниёгон ба меросмонда каломи одӣ ва хушку холӣ нест. Бубинед, чун оинномаи ташкилот дар моҳи феврали соли 2017 дар Вазорати адлияи ҷумҳурӣ ба қайд гирифта шуд, таваҷҷуҳи ҷомеаи ҷаҳонӣ низ ба беморони ирсии дар Тоҷикистон иқоматдошта, ки аз рӯи ҳисоботи оморӣ то имрӯз беш аз 800 нафарро ташкил мекунанд, зиёд шуд. Худи ҳамон сол бандаро ба симпозиуми Авро — Осиёгӣ ба шаҳри Алмаато (Қазоқистон) ва моҳи майи соли 2018 ман ва номзади илмҳои тиб Муқим Раҳматовро ба симпозиуми ҷаҳонии Глазго (Британияи Кабир) даъват намуданд, ки мо дар он симпозиум баромад намудем.
Дар симпозиуми Глазго ташкилоти моро ба аъзогии Федератсияи Умумиҷаҳонии Гемофилҳо (ФУГ) пазируфтанд.
Моҳи октябри соли 2018 ташкилотро ба узвияти Консорсиуми Аврупоии Гемофилҳо (КЕГ), ки марказаш шаҳри Брюссели давлати Белгия мебошад, пазируфтанд. Ин амал нигоҳи ВАО — и мамлакатро нисбати ин беморӣ ба куллӣ тағйир дод ва онҳо ба муаррифии ин бемории ирсӣ, ки аз нигоҳи ҷомеаи шаҳрвандии мамлакат дур монда буд, даст заданд.
Дар хусуси андешаҳои мухталиф оид ба бемории гемофилия ҳаминро гуфтаниам, ки то кунун ҷомеаи Тоҷикистон аз оқибатҳои ин бемории ирсӣ огоҳии дуруст надоранд ва бархе аз тангназарон ҳангоми муносибат бо ин намуди беморон аз рӯйи мақоли халқии “Туро газад, маро чӣ ғам”, амал намуда, болои сӯхта намакоб мепошанд, бехабар аз он ки дарду ранҷ танҳо “тӯҳфа”-и Офаридгор барои бемор нест, балки ин санҷиши Худованд нисбат ба аҳли ҷомеа аст, ки ба қудрати Илоҳӣ чӣ назаре доранд.
— Умуман худи гемофилия чист? Чаро ин бемориро ба гурӯҳи бемориҳои ирсӣ дохил намудаанд?
— Гемофилия – ин бемории ирсиест, ки бо хусусиятҳои пасти шахшавии хун вобаста буда, бо нишонаҳои хунравии тези нобаҳангом, бошиддат ва давомнокии гуногун дар мавқеъҳои гуногуни бадан, хусусан дар пайвандҳо, ки сабабгори вайроншавии системаи такя ва ҳаракат мегардад. Сабаби асосии ин беморӣ норасоии факторҳои VIII ва IX хун мебошад. Аслан, беморӣ аз насл ба насл мегузарад ва мубталои ин беморӣ танҳо писарбачаҳо буда, интиқолдиҳандаи он зан –модар аст. Дар баъзе мавридҳо дар натиҷаи вайроншавии генҳо ҳам аз падару модари солим бо чунин аломатҳои ирсӣ писарбачаҳои гирифтори ин намуди беморӣ ба дунё меоянд. Дар тибби муосир гемофилия яке аз шохаҳои илми гемотология ба ҳисоб меравад ва омӯзиши онро пажӯҳишгоҳҳои пешқадами ҷаҳон бар дӯш доранд.
— Хонандаи закӣ, албатта, хоҳад пурсид, ки саҳми ФУГ дар пешгирӣ ва табобати бемории гемофилия дар Тоҷикистон чӣ гуна аст?
— Федератсияи Умумиҷаҳонии Гемофилҳо ин ташкилоти байналхалқиест, ки ҳуқуқу манфиатҳои беморони гемофилияро дар асоси шартномаҳои байналмилалӣ дар саросари ҷаҳон дар доираи қонунҳои умумибашарӣ ҳимоя мекунад. Маркази ин ташкилоти ҷаҳонӣ дар давлати Канада аст ва пойгоҳҳои он боз дар ҳафт мамолики пешрафтаи дунё, ки ҳамчун донор дар самти пешгирӣ ва табобати беморони гемофилия саҳми бориз доранд, арзи ҳастӣ дорад ва баъди ҳар ду сол симпозиумҳои сатҳи ҷаҳонӣ бо навбат дар ҳамин давлатҳо баргузор мегарданд. Тайи ин муддат ФУГ ба Тоҷикистон нуҳ маротиба ёрии башардўстона дар шакли доруворӣ фиристод, ки аз рӯйи ҳисобҳо он маблағи ниҳоят калонро дар бар мегирад, вале мутаассифона, танҳо бо ёрии башардўстона табобати чунин миқдори зиёди беморон ғайриимкон аст ва мо итминони комил дорем, ки Ҳукумати мамлакат харидории факторҳои VIII ва IX – и хунро ба роҳ мемонад ва минбаъд ҳамасола маблағи буҷаро барои харидории ин намуди доруворӣ беҳтару бештар менамояд.
Бояд гуфт, ки тайи чандин солҳо мо даҳҳо маротиба дар минтақаҳои гуногуни кишвар мактабҳои гемофилияро ташкил намудем ва мутахассисони соҳа роҳҳои пешгирӣ ва табобати онро ба беморон фаҳмонида доданд ва акнун бо боварӣ гуфта метавонем, ки беморони гемофилия аз ҳуқуқу имтиёзҳои хеш бохабаранд ва ҳарчанд онҳо мисли шаҳрвандони мамолики пешрафтаи ҷаҳон аз ҳуқуқҳои конститутсионии хеш дуруст дифоъ карда наметавонанд, вале муҳим он аст, ки онҳо акнун аз ҳуқуқу имтиёзҳои хеш бохабаранд.
— Аз ҳуқуқҳои хеш дифоъ карда натавонистани беморонро сабаб чист?
— Омилҳои зиёдеро дар ин самт метавон ҳамчун далел овард, вале ба андешаи банда, ин дар рўҳияи одоби шарқӣ тарбия ёфтани худи мост, ки аз хурдӣ ҳушдорамон месозанд, ки гапи калонсолонро ду накунем, хушмуомила бошем ва дили касеро озор надиҳем. Умуман, чунин намуди тарбия бадие надорад, агар мо ба фарзандони хеш мефаҳмонидем, ки ҳимояи ҳуқуқҳои хеш фарз аст ва нафаре, ки қадру қимати хешро ҳимоя карда наметавонад, аз ғуломе беш нест.
Бояд зикр намоям, ки тайи ин солҳо ман дар чандин конфронс ва симпозиумҳои сатҳи минтақавӣ ва байналмилалӣ иштирок намудам ва мушоҳида намудам, ки беморон ва падару модари онҳо барои ҳимояи ҳуқуқҳои худ ва фарзандонашон чӣ талошҳое намекунанд, Барои собит намудани суханони хеш ҳаминро гуфтаниам, ки тайи чанд соли охир дар Федератсияи Россия 17 апрел ба ҷуз роликҳои таблиғотӣ дар бораи бемории гемофилия, ки тариқи шабакаҳои давлатӣ намоиш дода мешаванд, ҳамасола бурҷи “Останкино,” ки 333 метр баландӣ дорад, бо нишони гемофилҳо ранг карда мешавад ва тайи як шабонарӯз дар мадди назари мардум мемонад. Маҳз ҷаҳду талоши беморон ва ҷомеаи шаҳрвандӣ сабаб шуд, ки Русия харидори факторҳои VIII ва IX-и хунро ба 8 МЕ (вояи байналмилалӣ, ки ба ҳар сари аҳолӣ харидорӣ карда мешавад) расонид. Дар мо бошад, баъзе падару модарон дар конференсияҳои илмию оммавӣ ва мактабҳои гемофилия, ки роҳҳои пешгирӣ ва ёрии аввалияро ба бемор меомўзад, иштирок карда, намехоҳанд ва ҳатто саволе ба миён мегузоранд, ки аз ин амал ба мо чӣ фоида? Бубинед, баъзеҳо аз бадбахтии ба сарашон омада ҳам манфиатро ҷӯё мешаванд. Пас агар чунин аст, чӣ тавр онҳо метавонанд аз ҳуқуқҳои хеш ва фарзандонашон дифоъ намоянд?
- Оё ҷаҳду талошҳои шумо дар самти харидории ин намуди дорувориҳо ягон натиҷае дод?
- Хушбахтона, бо дастгирии бевоситаи Раиси Ҳукумати Ҷумҳурии Тоҷикистон, Пешвои миллат муҳтарам Эмомалӣ Раҳмон ба буҷаи соли 2023 барои харидории факторҳои зикрашон дар боло омада маблағи муайяне ҷудо карда шуд ва Вазорати тандурустӣ ва ҳифзи иҷтимоии аҳолӣ барои хариди ин намуд доруворӣ тендер (озмун) эълон намудааст. Рафту агар ин намуди доруворӣ харидорӣ шавад, он аввалин нишонае аз ҳамкориҳои мо хоҳад шуд. Чунин амали нек баробари он аст, ки ба рӯйи ноумеде дари баста боз намоӣ ва самари онро, албатта, аз Худованд хоҳӣ дид.
Аз фурсат истифода бурда, аз номи тамоми беморони ирсии гемофилия ба Ҳукумати мамлакат, ба вазири муҳтарам Абдуллозода Ҷамолиддин Абдулло ва муовини аввали вазир муҳтарам Муҳсинзода Ғафур Муҳсин барои он ҳама ҷаҳду талошҳояшон барои пуштибонии беморони гемофилия арзи сипос менамоям.
Сӯҳбатнигор Мадина ДАВЛАТОВА, “Даво”
